درباره صرع مقاوم در داروبین میخوانیم:
- صرع مقاوم به درمان چیست؟
- علل صرع مقاوم به درمان دارویی
- علائم صرع مقاوم به درمان دارویی
- تشخیص دادن صرع مقاوم به درمان دارویی
- از پزشک درباره صرع مقاوم چه بپرسیم
- درمان صرع مقاوم به درمان دارویی
- جراحی صرع مقاوم به درمان دارویی
- رژیم غذایی صرع مقاوم به درمان دارویی
- مراقبت از خود در مقابل صرع مقاوم
- دریافت پشتیبانی صرع مقاوم
صرع مقاوم به درمان یا کنترل نشده نوعی از بیماری صرع است که در آن سیستم عصبی فرد مبتلا، به داروهای تشنج و صرع واکنش مثبت نشان نداده و به اصطلاح مقاومت به دارو دارد. در این موارد پزشک راه حل های مختلفی را برای درمان تجویز میکند تا به کنترل بهتر تشنج ها کمک کند.
صرع مقاوم به درمان چیست؟
صرع مقاوم به دارو یا صرع کنترل نشده همانطور که در بالا بیان شد نوعی از بیماری صرع است که در آن درمان دارویی برای صرع سبب کاهش یا کنترل تشنج ها نمیشود. در مواجهه با اینگونه از صرع راه حل های مختلفی از جمله؛ رژیم غذایی، تجویز داروهای مختلف توسط پزشک، عمل جراحی که همه آنها باید با کمک و نظارت پزشک باشد میتواند کمک بسیار زیادی کند.
پزشک ممکن است دستگاهی را زیر پوست شما قرار دهد که سیگنال های الکتریکی را به یکی از اعصاب شما به نام عصب واگ ارسال می کند. این کار ممکن است تعداد تشنج های شما را کاهش دهد. دستگاه نورو پیس یا Neuropace یک محرک عصبی واکنشی است که تشنج ها را تشخیص داده و مغز را تحریک می کند تا آنها را متوقف کند.
جراحی نیز در درمان صرع های مقاوم ممکن است تجویز شود. که در این جراحی ها قسمتی از مغز که باعث تشنج فرد می شود برداشته میشود.
طبیعی است وقتی پزشک به شما می گوید که صرع شما با دارویی که مصرف می کنید بهبود نمی یابد ، احساس اضطراب کنید. هرچند مجبور نیستید به تنهایی از آن عبور کنید. برای دریافت حمایت عاطفی مورد نیاز ، تماس با خانواده و دوستان بسیار مهم است. همچنین ممکن است بخواهید به یک گروه پشتیبانی بپیوندید ، بنابراین می توانید با افراد دیگری که شرایط مشابه شما را تجربه می کنند صحبت کنید.
به یاد داشته با توجه به روحیه شکنده شما و خانواده، از سوی دیگران یا سود جویان پیشنهاد های درمانی، دارویی یا خوراکی های مختلف به شما توصیه میشود. هرگز درمان های عجیب را پیگیری نکنید. به پزشک خود اعتماد کنید و مطمئن باشید تجربه و تخصص پزشک از تجویزهایی مانند خوردن فلان گیاه یا خاک و خرما و ... برای صرع شما بهتر خواهد بود.
علل صرع مقاوم به درمان
هنوز علت دقیق صرع مقاوم مشخص نشده است. در تمام سنین و جنسیت ها صرع مقاوم میتواند فرد را تحت تاثیر قرار دهد. و مشخص نیست چرا گاهی دارو ها تاثیری روی فرد مبتلا به صرع ندارد. گاهی صرع از ابتدا مقاوم به درمان است و در برخی موارد به مرور زمان به دارو ها مقاوم می شود .اما هنوز دلیل مشخصی برای علت صرع بدون درمان وجود ندارد . از هر 3 فرد مبتلا به صرع 1 نفر به صرع مقاوم مبتلا می شود.
علائم صرع مقاوم به درمان
علائم صرع مقاوم به درمان علیرغم مصرف داروهای ضد تشنج رخ میدهند. تشنج ها ممکن است اشکال مختلفی داشته باشد و از چند ثانیه تا چند دقیقه طول بکشد. تشنج به زبان ساده به این معنی است که حرکات فرد از کنترل وی خارج است و فرد نمیتواند جلوی تکانهای بدن را بگیرد. بیشتر افراد بعد از تشنج چیزی به یاد نمی آورند.
هنگامی که فرد دچار تشنج میشود ، ممکن است:
- سیاه شدن پوست
- بی اختیاری ادرار و مدفوع
- خیره شدن به محیط
- زمین خوردن
- سفت شدن ماهیچه ها
- گاز گرفتن زبان
تشخیص صرع مقاوم به درمان
پزشک چندین روش برای تشخیص صرع مقاوم در برابر دارو دارد. سوالاتی که پزشک از بیمار در مورد تشنج میپرسد معمولا شامل موارد زیر است:
• هر چند وقت یکبار تشنج می کنید؟
• آیا تا به حال دوز داروهای خود را حذف کرده اید؟
• آیا صرع در خانواده شما وجود دارد؟
• آیا هنوز بعد از مصرف دارو تشنج دارید؟
پزشک همچنین ممکن است آزمایشی به نام الکتروانسفالوگرام تجویز کند. برای انجام این کار ، آنها دیسک های فلزی به نام الکترود را روی پوست سر قرار می دهند که فعالیت مغز را اندازه گیری می کند.
سایر آزمایشات ممکن است شامل سی تی اسکن مغز باشد. که در این روش تابش اشعه ایکس قوی باعث میشود، که تصاویری دقیق از داخل بدن ایجاد کند.
همچنین پزشک ممکن است MRI از مغز را تجویز کند.
اگر فرد برای درمان صرع مقاوم به جراحی نیاز دارد ، این آزمایشات می تواند به پزشکان کمک کند تا بفهمند تشنج از کجا شروع می شود.
به احتمال زیاد پزشک می خواهد که فرد علائم خود را به طور مرتب گزارش دهد. آنها ممکن است چندین دارو را با دوزهای مختلف تجویز کنند.
سوالات مهمی که باید از پزشک پرسیده شود؟
- چه چیزی ممکن است باعث تشنج من شود؟
- کدام آزمایشها برای تشخیص صرع مقاوم مورد نیاز است؟
- آیا باید به متخصص صرع مراجعه کنم؟
- چه درمان هایی برای صرع مقاوم وجود دارد؟
- برای جلوگیری از صدمه دیدن در حین تشنج چه اقدامات احتیاطی را باید انجام دهم؟
- آیا محدودیتی برای فعالیت های من وجود دارد؟
درمان صرع مقاوم به دارو
برای درمان صرع بسته به شرایط بیمار و تشخیص پزشک دارو یا دارو هایی به صورت ترکیبی تجویز می شود و ممکن است طی دوره های مشخص و با توجه مقدار پاسخگویی بیمار به آنها پزشک ترکیب یا دوز آن ها را تغییر دهد .
بسیاری از داروها می توانند صرع را درمان کنند ، از جمله:
- بریواراستام
- کانابیدیول
- کاربامازپین
- سنوبامات
- کلوبازام
- دی والپروئکس
- دیلانتین
- اسلیکاربازپین
- فلبامات
- گاباپنتین
- لاموتریژین
- لوتیراستام
- اکسکاربازپین
- پرامپانل
- پوتیگا=potiga
- پریمیدون
- روفینامید
- تیاگابین
- توپیرامات
- ویگاباترین
- زونیسامید
عمل جراحي برای صرع مقاوم به درمان دارویی
اگر فرد بعد از امتحان دو یا سه داروی ضد صرع همچنان دچار تشنج شدید شد، پزشک ممکن است جراحی مغز را توصیه کند.
در بعضی از شرایط، صرع فقط بخشی از مغز را درگیر کرده که به آن صرع جزئی می گویند. در این حالت یک جراح ناحیه ای از مغز را که مسئول تشنج است بر می دارد. طبیعی است که نگران جراحی مغز باشید و از خود بپرسید که آیا این عمل بر طرز فکر شما تأثیر می گذارد یا اینکه بعداً به نظر می رسد فرد دیگری هستید. در صورت انتخاب جراحی یا عدم انجام آن ، با پزشک خود در مورد آنچه انتظار دارید صحبت کنید ، بنابراین می توانید خطرات و مزایای آن را بسنجید. بسیاری از افرادی که تحت عمل جراحی قرار گرفته اند می گویند که رهایی از تشنج - یا حداقل کمتر شایع شدن آن با شدت کمتر - باعث می شود احساس بهتری داشته باشند.
جراح معمولاً در ناحیه ای از سر که پشت خط موی شما است عمل جراحی را انجام میدهد، بنابراین جای زخم قابل توجهی نخواهید داشت.
پس از اتمام کار ، احتمالاً باید چند روز در بخش مراقبت های ویژه بیمارستان بمانید. پس از آن ، شما به یک اتاق معمولی بیمارستان منتقل می شوید ، جایی که ممکن است لازم باشد تا 2 هفته در آنجا بمانید.
شما باید مدتی پس از بازگشت به خانه کمی آرام باشید ، اما احتمالاً در عرض 1 تا 3 ماه می توانید به روال عادی زندگی بازگردید. حتی با وجود جراحی ، ممکن است لازم باشد چند سال از داروهای تشنج استفاده کنید یا حتی ممکن است لازم باشد تا پایان عمر از این داروها استفاده کنید.
در مورد عوارض جانبی ناشی از جراحی با پزشک خود مشورت کنید. می توانید از آنها بخواهید که شما را با سایر افرادی که تحت عمل جراحی قرار گرفته اند ، در ارتباط قرار دهند ، بنابراین بهتر می توانید بفهمید که چه انتظاری دارید.
رژیم غذایی برای صرع مقاوم به درمان دارویی
رژیم کتوژنیک به برخی از افراد مبتلا به صرع کمک می کند. این رژیم غذایی پرچرب ، کم پروتئین و بدون کربوهیدرات است. شما باید آن را به روش خاصی شروع کنید و آن را به شدت دنبال کنید ، بنابراین شما نیاز به نظارت پزشک دارید.
پزشک شما از نزدیک مراقبت می کند تا ببیند که آیا می توانید سطح داروهای خود را کاهش دهید یا خیر. از آنجا که رژیم غذایی بسیار خاص است ، ممکن است نیاز به مصرف مکمل های ویتامین یا مواد معدنی داشته باشید.
پزشکان مطمئن نیستند که چرا رژیم کتوژنیک کار می کند ، اما برخی از مطالعات نشان می دهد که کودکان مبتلا به صرع که در رژیم هستند ، شانس بیشتری برای کاهش تشنج یا داروهای خود دارند.
برای برخی از افراد ، رژیم اصلاح شده اتکینز نیز ممکن است موثر باشد. این رژیم کمی با رژیم کتوژنیک متفاوت است. لازم نیست کالری ، پروتئین یا مایعات را محدود کنید. همچنین ، غذاها را وزن یا اندازه گیری نمی کنید. در عوض ، شما کربوهیدرات ها را ردیابی می کنید.
افراد مبتلا به تشنج هایی که درمان آنها سخت است رژیم غذایی با شاخص گلیسمی پایین را نیز امتحان کرده اند. این رژیم بر انواع کربوهیدرات ها و همچنین میزان مصرف افراد متمرکز است.
روش تحریک عصبی در درمان صرع
تحریک الکتریکی که همچنین به عنوان تغییر شکل عصبی شناخته می شود، مستقیماً روی اعصاب شما کار می کند. در این روش دارو با ارسال سیگنال های الکتریکی به یک منطقه خاص ، فعالیت عصبی را تغییر داده یا کنترل می کند.
روشها عبارتند از:
• تحریک قشری. الکترودهای موقت روی سطح مغز شما قرار می گیرند. پزشک از طریق آنها سیگنالی را در سطحی پایین ارسال می کند که شما متوجه آن نمی شوید. اگر کمک کند ، می توان آنها را با الکترودهای دائمی برای تحریک مداوم جایگزین کرد.
• تحریک Closed-loop (حلقه-بسته). پزشک دستگاهی را در زیر پوست سر و داخل جمجمه شما کاشته است. این دستگاه به دو الکترود متصل شده در سطح مغز شما یا در مغز و یا هر دو قرار دارد.
الکترودها امواج مغزی شما را ثبت می کنند. هنگامی که عصب محرک فعالیت مشابه تشنج را تشخیص می دهد ، یک جریان الکتریکی کوچک به مغز شما می فرستد که می تواند تشنج را متوقف ، کوتاه یا شاید از آن جلوگیری کند.
• تحریک عمیق مغز. پزشک الکترودهای نازک را در اعماق مناطق خاصی از مغز شما و یک مولد نبض را در زیر استخوان ترقوه میگذازد. سیم های زیر پوست شما این دو را به هم متصل می کند. مولد پالس سیگنال هایی را ارسال می کند تا الگوهای غیر طبیعی فعالیت مغز را مختل کند.
• تحریک عصب واگ (VNS). پزشک دستگاهی را که شبیه ضربان ساز قلب است زیر استخوان ترقوه چپ شما قرار می دهد. از طریق سیمی که زیر پوست شما می گذرد به عصب واگ در گردن شما متصل می شود. این دستگاه یک جریان را به عصب می فرستد ، که ممکن است تعداد تشنج های شما را کاهش داده یا شدت آنها را کمتر کند.
آزمایشات بالینی نیز میتوانند موثر باشند. ممکن است بخواهید از پزشک خود بپرسید که آیا می توانید در یک کارآزمایی بالینی شرکت کنید. این آزمایشات داروهای جدید را آزمایش می کند تا ببیند آیا آنها بی خطر هستند یا خیر. آنها اغلب راهی برای افراد هستند که داروهای جدیدی را امتحان کنند که هنوز برای همه در دسترس نیست.
مراقبت از خود در مقابل صرع مقاوم به درمان
استرس گاهی اوقات می تواند باعث تشنج شود. صحبت با یک مشاور یک راه عالی برای یافتن راه حل هایی برای مدیریت استرس شما است.
سعی کنید به گروه پشتیبانی نیز بروید. می توانید با افرادی صحبت کنید که می دانند شما در چه شرایطی هستید و از تجربه خود میگویند.
حتی اگر شما مبتلا به صرع مقاوم هستید ، هنوز هم می توانید تشنج های خود را تحت کنترل درآورید. ممکن است موضوع تنها تغییر روش درمانی باشد.
پزشک ممکن است ترکیب دارویی متفاوتی را پیدا کند که به شما کمک می کند. تحریک الکتریکی عصب واگ به معنای تشنج کمتر برای حدود 40 درصد از افرادی است که آن را امتحان می کنند. و اگر جراح مغز بتواند قسمتی از مغز که باعث تشنج می شود را برداشته باشد ، ممکن است تشنج متوقف شود یا حداقل کمتر اتفاق بیفتد و شدت آن کم شود.
کمک به افراد دارای صرع مقاوم به درمان
همانطور که در حال فهمیدن این هستید که چه چیزی بهترین کار را می کند ، به یک ارتباط قوی از خانواده و دوستان نیاز دارید که بتوانند حمایت عاطفی ارائه دهند ، به ویژه اگر کنترل تشنج شما دشوار باشد. داشتن یک فرد مورد اعتماد برای گوش دادن به شما می تواند آرامش بزرگی در شرایط سختی برای شما باشد.
